image

Psycholog

Indywidualne wsparcie psychologicznie dla osób niepełnosprawnych oraz członków ich rodzin i opiekunów.

dyżur psychologa

wtorek i czwartek
15:00 - 20:00

umów spotkanie

image

INFOLINIA: 800 200 258

Bezpłatna infolinia - kontakt z psychologiem

bezpłatna infolinia

wtorek i czwartek
15:00 - 20:00

800 200 258

image

Radca prawny

Bezpłatne porady prawne dla osób niepełnosprawnych oraz członków ich rodzin i opiekunów.

dyżur radcy prawnego

wtorek i czwartek
11:00 - 15:00

umów spotkanie

image

Specjaliści PION

Zapraszamy do osobistego kontaktu z naszymi specjalistami w Punkcie Informacji dla Osób Niepełnosprawnych PION.

biuro PION

poniedziałek - piątek
8:00 - 16:00

kontakt

Nusinersen, lek ratujący życie osobom z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) zostanie objęty pełną refundacją w Polsce od 1 stycznia 2019 roku - to decyzja ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego i zarządu firmy Biogen, twórców leku – poinformowała na swojej stronie Fundacja SMA.

Podpisanie rozporządzenia o całkowitej refundacji leku, o który walczyły osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni, nastąpi w ciągu najbliższych dni. Efektem tego, z dn. 1 stycznia 2019 roku nusinersen (nazwa handlowa – Spinraza) znajdzie się w wykazie leków refundowanych.

„Następnie w ciągu 30 dni Prezes NFZ wyda decyzję o uruchomieniu programu lekowego nusinersenu, na której podstawie wojewódzkie oddziały NFZ rozpoczną proces kontraktowania szpitali. Po podpisaniu umów szpitale będą zobowiązane ogłosić przetarg na dostawę leku. Hurtownie rozpoczną dostawy dopiero po jego rozstrzygnięciu. Zespoły lekarskie muszą też odpowiednio przeorganizować pracę oddziałów” – czytamy na stronie Fundacji SMA.

Rdzeniowy zanik mięśni to rzadka choroba nerwowo-mięśniowa, powodująca postępujący zanik mięśni, w tym tych odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie. Była nieuleczalna, do wynalezienia pierwszego leku na SMA – nusinersenu (Spinrazy), stworzonego przez firmę Biogen. Polska była na liście ostatnich krajów w Europe, który nie dostarczał pacjentom z SMA refundacji na nusinersen. Walka o lek środowiska osób z SMA trwała od ok. dwóch lat. W międzyczasie wiele rodzin emigrowało do krajów, gdzie terapia nusinersenem jest dostępna. Od 1 stycznia 2019 roku nusinersen trafi na listę leków refundowanych w Polsce.

źródło: www.niepelnosprawni.pl

Przekaż 1,5% dla Progresjibezpłatnie wypełnimy Twój PIT

Narzędzia relaksacyjne

Projekt współfinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
„Punkt Informacji dla Osób Niepełnosprawnych PION” prowadzony jest przez Fundację Progresja.