Od maja br. w Londynie działa internetowa społeczność, której celem jest połączenie tysięcy rodzin z całego świata dotkniętych wrodzonymi wadami kończyn (Dysmelia). Nową stronę internetową www.dysnet.org utworzono na potrzeby projektu DysNet w celu dostarczania aktualnych informacji, pomocy i doradztwa.
Strona stanowi bogate źródło mało dostępnych badań naukowych i dokumantacji historycznej. Osoby z różnych stron świata mogą uczestniczyć w tworzeniu internetowej bazy informacji, dzielić się swoją specjalistyczną wiedzą, mogąc w ten sposób pomóc innym w podobnej sytuacji.
Jest to idea, która powstała z inicjatywy Europejczyków poszkodowanych przez lek talidomid, którzy zdają sobie sprawę, iż problem ten nie dotyczy tylko pokolenia obecnych pięćdziesięciolatków, lecz wielu młodych ludzi z wrodzonymi wadami kończyn, z którymi mogą dzielić swoje przeżycia, by pokazać im w jaki sposób można wieść samodzielne i satysfakcjonujące życie. W tym roku wypada pięćdziesiąta rocznica pokolenia talidomidu. Pół wieku temu lek talidomid został ostatecznie wycofany ze sprzedaży z powodu skutków ubocznych w formie wad wrodzonych, objawiających się głównie krótkimi kończynami.
Informacje na stronie www.dysnet.org będą dostępne w pięciu językach: angielski, francuski, niemiecki, włoski i hiszpański, ma to pomóc w nawiązaniu kontaktu między grupami, które obecnie nie mogą się porozumieć ze względu na bariery językowe.
Najnowszym przedsięwzięciem organizacji EDRIC jest wsparcie zrzeszenia się ludzi z dysmelia w Polsce. Dlatego też zamierza się zorganizować spotkanie dla wszystkich chętnych, którzy zainteresowani są tą tematyką. Spotkanie planuje się w dniach 9-12 września we Wrocław. Organizator zapewnia, że koszty podróży oraz zakwaterowania dla uczestników spotkania zostaną pokryte z funduszu organizacji. W przypadku większej liczby chętnych istnieje możliwość zorganizowania spotkań również w innych miastach Polski.
Zainteresowanych prosimy o przesłanie e-maila z wyrażeniem wstępnej chęci udziału w spotkaniu na adres: pa@adams-spink.com. W imieniu osób niepełnoletnich mogą występować ich opiekunowie prawni.
W razie jakichkolwiek pytań prosimy pisać na adres: pa@adams-spink.com
lub dzwonić na numer tel.:
+44 7711898787 Geoff Adams-Spink, przewodniczący EDRIC (w języku angielskim)
+44 7565077388 Anna Jarzębiak, asystentka (w języku polskim)
Źródło: www.sprawni-niepelnosprawni.pl
Wsparcie osób z wadami kończyn