W porządku obrad wtorkowej Rady Ministrów, 24 sierpnia, znajduje się projekt uchwały w sprawie przyjęcia Planu dla Chorób Rzadkich, dotykających zwykle ok. 6-8 proc. populacji każdego kraju.
Celem opracowanych rozwiązań ma być poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego (w tym leków sierocych) dla świadczeniobiorców z chorobami rzadkimi oraz edukacji o chorobach rzadkich, a także poprawa monitorowania zachorowalności i leczenia tych chorób.
Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.
Zadania do wykonania
Uwzględniając krajowe dane demograficzne należy szacować, że w Polsce choruje na choroby rzadkie od 2 do 3 milionów osób. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.
Niemal 50 proc. rzadkich chorób dotyczy dzieci, a około 30 proc. pacjentów z tymi chorobami umiera przed 5. rokiem życia. Choroby rzadkie są przyczyną 30 proc. hospitalizacji w szpitalach dziecięcych, 40–45 proc. zgonów przed 15. rokiem życia i stanowią 10–25 proc. chorób przewlekłych u dorosłych.
Opublikowany przez resort zdrowia w marcu br. projekt planu zawierał blisko 40 zadań do zrealizowania w latach 2021-2023. Stanowiący załącznik do uchwały rządu plan liczył ponad 80 stron.
źródło: www.niepelnosprawni.pl