image

Psycholog

Indywidualne wsparcie psychologicznie dla osób niepełnosprawnych oraz członków ich rodzin i opiekunów.

dyżur psychologa

wtorek i czwartek
15:00 - 20:00

umów spotkanie

image

INFOLINIA: 800 200 258

Bezpłatna infolinia - kontakt z psychologiem

bezpłatna infolinia

wtorek i czwartek
15:00 - 20:00

800 200 258

image

Radca prawny

Bezpłatne porady prawne dla osób niepełnosprawnych oraz członków ich rodzin i opiekunów.

dyżur radcy prawnego

wtorek i czwartek
11:00 - 15:00

umów spotkanie

image

Specjaliści PION

Zapraszamy do osobistego kontaktu z naszymi specjalistami w Punkcie Informacji dla Osób Niepełnosprawnych PION.

biuro PION

poniedziałek - piątek
8:00 - 16:00

kontakt

Kasia ma 5 lat. Wiadomość o chorobie przyszła nagle. Pierwsze problemy Kasi ze zdrowiem pojawiły się, gdy miała 8 miesięcy. Trafiła do słupskiego szpitala z zapaleniem płuc. Parę dni przed wyjściem do domu Kasia dostała nagłego krwawienia z dróg rodnych gdzie po badaniu USG podejrzewano, że to nowotwór. Została skierowana do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego - Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii w Gdańsku. Na oddziale po przeprowadzeniu wnikliwych badań otrzymaliśmy diagnozę -  objawy przedwczesnego dojrzewania spowodowane przez zespół McCune’a - Albrighta.

Jest to choroba powodująca dysplazję włóknistą kości, objawiający się zmianami kostnymi i zaburzeniami hormonalnymi, w tym zbyt wczesnym dojrzewaniem.
Kasia jest pod stałą kontrolą specjalistów z endokrynologii w Warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie były stosowane różnego rodzaju próby leczenia Kasi. Niestety nie przyniosły one pożądanych rezultatów.  Na chwilę obecną jest w programie lekowym i przyjmuje co 28 dni Diphereline SR 3,75. Jest to lek, który powinien przyhamować tempo dojrzewania i wzrostu. Ponieważ Kasia mając 5 lat , ma rozwój fizyczny 8 letniego dziecka. Zespół powoduje również schorzenia ginekologiczne (stany zapalne, cysty na jajnikach i częste bóle). Dlatego Kasia jest pod kontrolą ginekologiczną w CZD w Warszawie. Dodatkowo jest pod kontrolą poradni metabolicznej w CZD w Warszawie w celu uzupełnienia brakujących witamin, minerałów.
Pierwszą operację Kasia przeszła we wrześniu 2018 roku. Zdiagnozowano u niej pęknięcie biodra. Aby nie doszło do dalszych uszkodzeń wykonano zabieg stabilizacji kości udowej lewej nogi, prętami elastycznymi (TEN).  Kasia bardzo szybko rośnie i na chwilę obecną pręty są za krótkie i podrażniają tkanki miękkie. Aby zmniejszyć uszkodzenia i ból, należy wykonać operację wymiany prętów na gwoździe chirurgiczne. Kasia z powodu bólu ma bardzo duże problemy z chodzeniem porusza się na wózku inwalidzkim. Zabieg jest konieczny, aby przy jej schorzeniu nie doszło do dalszych powikłań i uszkodzeń. Po przeprowadzeniu wymiany prętów elastycznych na gwoździe chirurgiczne Kasia będzie mogła  powoli wrócić do przedszkola i integrować się z innymi dziećmi. Dziewczynka lubi tak jak każde dziecko rysować malować i bawić się z innymi dziećmi w przedszkolu. Uwielbia spędzać czas na placu zabaw i korzystać z huśtawki. Niestety teraz jest przykuta do wózka. Ale mamy nadzieję, że po zabiegu wróci do wszystkich aktywności, które sprawiają jej radość.
Po konsultacji z profesorem z Krakowa ustalono termin operacji na 11 lipca 2020. Koszt operacji to 11 500 zł. Do tego dochodzą dojazdy, noclegi, leki, badania przed zabiegiem. Jest to kwota przekraczająca możliwości finansowe rodziny. U Kasi liczy się czas, gdyż musimy dokonać wpłaty tydzień przed planowanym zabiegiem. Dlatego liczymy na Państwa pomoc. Wierzymy, że z Państwa pomocą pomożemy Kasi, by mogła cieszyć się swoim dzieciństwem i móc jeszcze chodzić bez bólu i  pomocy wózka. 

Wsparcie Kasi na konto Fundacji

FUNDACJA PROGRESJA
UL. FILMOWA 2, SŁUPSK
KONTO: 48 2030 0045 1110 0000 0233 7620
z dopiskiem: darowizna na cele statutowe - pomoc dla Kasi

źródło: www.progresja.slupsk.pl

Przekaż 1,5% dla Progresjibezpłatnie wypełnimy Twój PIT

Narzędzia relaksacyjne

Projekt współfinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
„Punkt Informacji dla Osób Niepełnosprawnych PION” prowadzony jest przez Fundację Progresja.