Osobne pokoje dla kobiet w ciąży z wadą, wyższa kwota niż obecne 4 tys. zł za urodzenie niepełnosprawnego dziecka, doradca zamiast asystenta rodziny – Paweł Wdówik, wiceminister rodziny i pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych, mówi „Dziennikowi Gazecie Prawnej” o zmianach w projekcie ustawy „Za życiem”.

W wywiadzie dla „DGP” wiceminister Wdówik mówił o projekcie ustawy „Za życiem”, zapowiadanym przez rządzących rok temu, po wyroku Trybunału Konstytucyjnego, który zdelegalizował usuwanie ciąży ze względu na ciężką wadę płodu.

- Najważniejsze zmiany dotyczą kwestii okołoporodowych. Zbieramy przepisy z różnych aktów prawnych i zgodnie ze zdefiniowanymi brakami regulacyjnymi porządkujemy wsparcie dla kobiet, których dzieci mają wady letalne – wskazał Paweł Wdówik.

Hospicja perinatalne
Jak dodał, chodzi m.in. o to, że nie w każdym województwie są hospicja perinatalne.

- Do tego nie mają mocnego zabezpieczenia finansowego i umocowania prawnego, by wejść do szpitali. To wiąże się z innym problemem: braku wiedzy i otwartości ze strony lekarzy. Albo takiego ich sformatowania, że nie tylko wadę letalną, ale każdą niepełnosprawność uznawali dotąd często za przesłankę do aborcji. Dla mnie to niedopuszczalne – podkreślił.

- Rodzice zmagają się z traumą. Również gdy na świat przychodzi dziecko z głęboką niepełnosprawnością. Nie wiedzą, co zrobić, gdzie pójść. W biurze pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych postulujemy, że szpital powinien mieć dla takich rodzin gotową ścieżkę. Np. co w sytuacji, gdy rodzi się człowiek z dysfunkcją ruchu, słuchu? Rodzice muszą wiedzieć, że w ich mieście są organizacje oferujące konkretny rodzaj rehabilitacji. Gdy odwiedziłem ostatnio województwo podkarpackie, usłyszałem historię rodziców, którzy mieli poczucie totalnego porzucenia przez szpital. Zostali sami i zagubieni w systemie. I to jest rzecz, którą projektowana ustawa zmienia – mówił pełnomocnik rządu.

Wyższe świadczenie
Wskazywał, że projekt „Za życiem” zakłada również podwyższenie jednorazowego świadczenia wypłacanego przy porodzie, które dziś wynosi 4 tys. zł.

- W programie „Za życiem” była wpisana i niewykonana do tej pory polityka informacyjna w postaci portalu. Nie zadziałała. Chcemy, jako biuro pełnomocnika, to przejąć od kancelarii premiera i uruchomić jako usługę na miarę XXI w. Z jednej strony będzie możliwość samodzielnego pozyskania informacji ze strony internetowej, z drugiej – powstanie infolinia dająca możliwość skorzystania z rozmowy z asystentem, który poza odpowiadaniem na pytania techniczne będzie miał też przygotowanie psychologiczne. W jednym miejscu będzie wiedza z zakresu medycyny, prawa, dostępu do świadczeń, w jakim zakresie komu przysługuje, a także wsparcie psychologiczne. Chcemy też zmienić wpisanego w programie „Za życiem” asystenta rodziny, który różnie działał. W porozumieniu z Ministerstwem Edukacji przeprofilowujemy tę usługę na doradcę rodziny – zapowiedział Paweł Wdówik.

Doradca rodziny
Wskazywał, że doradca rodziny będzie przedłużeniem infolinii, specjalistą osadzonym w wiodących ośrodkach koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych (WOKRO). Do doradcy będzie można trafić dzięki informacji z infolinii lub od lekarza w szpitalu. - Będzie to człowiek, który poprowadzi rodzinę przez pierwsze lata życia dziecka do czasu wejścia w szkołę i w okresie szkolnym. Na razie myślimy o uruchomieniu doradców do wieku szkolnego. Doradca musi mieć też przygotowanie, by radzić sobie z traumą ludzi, którzy się do niego zgłoszą – dodał.

Doradca ma przejść przygotowanie do zawodu na studiach podyplomowych.

- Środki na to mają iść z MEiN i PFRON. Pierwsi doradcy mają się pojawić w 2023 r. Nie zrobimy cudów, ale jeśli dziś jest w kraju ok. 400 WOKR-ów, to w każdym powinien być taki doradca. Docelowo – w każdym powiecie przynajmniej jeden. Choć np. w Warszawie powinno ich być ze 20. Ich liczba powinna być uzależniona od liczby mieszkańców – podkreślił Paweł Wdówik.

Zapowiedział, że pewnie nie dłużej niż za dwa miesiące projekt ustawy „Za życiem” powinien być w Sejmie.

- To proceduralnie trwa, bo zaangażowanych jest tyle resortów i organizacji – wskazał wiceminister.

źródło: www.niepelnosprawni.pl