Nusinersen, lek ratujący życie osobom z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) zostanie objęty pełną refundacją w Polsce od 1 stycznia 2019 roku - to decyzja ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego i zarządu firmy Biogen, twórców leku – poinformowała na swojej stronie Fundacja SMA.

Podpisanie rozporządzenia o całkowitej refundacji leku, o który walczyły osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni, nastąpi w ciągu najbliższych dni. Efektem tego, z dn. 1 stycznia 2019 roku nusinersen (nazwa handlowa – Spinraza) znajdzie się w wykazie leków refundowanych.

„Następnie w ciągu 30 dni Prezes NFZ wyda decyzję o uruchomieniu programu lekowego nusinersenu, na której podstawie wojewódzkie oddziały NFZ rozpoczną proces kontraktowania szpitali. Po podpisaniu umów szpitale będą zobowiązane ogłosić przetarg na dostawę leku. Hurtownie rozpoczną dostawy dopiero po jego rozstrzygnięciu. Zespoły lekarskie muszą też odpowiednio przeorganizować pracę oddziałów” – czytamy na stronie Fundacji SMA.

Rdzeniowy zanik mięśni to rzadka choroba nerwowo-mięśniowa, powodująca postępujący zanik mięśni, w tym tych odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie. Była nieuleczalna, do wynalezienia pierwszego leku na SMA – nusinersenu (Spinrazy), stworzonego przez firmę Biogen. Polska była na liście ostatnich krajów w Europe, który nie dostarczał pacjentom z SMA refundacji na nusinersen. Walka o lek środowiska osób z SMA trwała od ok. dwóch lat. W międzyczasie wiele rodzin emigrowało do krajów, gdzie terapia nusinersenem jest dostępna. Od 1 stycznia 2019 roku nusinersen trafi na listę leków refundowanych w Polsce.

źródło: www.niepelnosprawni.pl