image

Psycholog

Indywidualne wsparcie psychologicznie dla osób niepełnosprawnych oraz członków ich rodzin i opiekunów.

dyżur psychologa

wtorek i czwartek
15:00 - 20:00

umów spotkanie

image

INFOLINIA: 800 200 258

Bezpłatna infolinia - kontakt z psychologiem

bezpłatna infolinia

wtorek i czwartek
15:00 - 20:00

800 200 258

image

Radca prawny

Bezpłatne porady prawne dla osób niepełnosprawnych oraz członków ich rodzin i opiekunów.

dyżur radcy prawnego

wtorek i czwartek
11:00 - 15:00

umów spotkanie

image

Specjaliści PION

Zapraszamy do osobistego kontaktu z naszymi specjalistami w Punkcie Informacji dla Osób Niepełnosprawnych PION.

biuro PION

poniedziałek - piątek
8:00 - 16:00

kontakt

Na choroby rzadkie zapada od 6 do 8 proc. populacji, co oznacza, że w Polsce żyje ok. 3 mln osób z taką chorobą. W odpowiedzi na zapotrzebowanie Agencja Badań Medycznych (ABM) przeznaczyła 100 mln zł na ich badanie – poinformowała agencja w czwartek,11 lutego.

Jak informuje ABM w komunikacie, dotychczas choroby rzadkie nie znajdowały się wśród priorytetowych programów ani w Polsce, ani w wielu krajach Europy.

„Obecnie problem ten doczekał się kompleksowego podejścia w między innymi opracowywanym przez Ministerstwo Zdrowia ‘Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich’” – wskazano.

Dodano, że uzupełnieniem działań podejmowanych przez Ministerstwo Zdrowia są konkursy dofinansowane przez ABM skoncentrowane na niekomercyjnych badaniach klinicznych. Do tej pory w ramach dwóch edycji konkursów ABM przekazało łącznie 130 milionów zł na realizację 10 projektów związanych z chorobami rzadkimi.

„Choroby rzadkie to ciężkie, często zagrażające życiu schorzenia, na które zapada 6 do 8 proc. populacji. Oznacza to, że w Polsce żyje około 3 milionów osób z chorobą rzadką. Leczenie ich wymaga interdyscyplinarnego, wielopłaszczyznowego i skoordynowanego podejścia, wyrównującego szansę pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. W odpowiedzi na to zapotrzebowanie Agencja Badań Medycznych uruchomiła 100 mln zł grantu dedykowanemu badaniom nad najrzadszymi schorzeniami” – poinformowała agencja.

Giganci niezainteresowani
Cytowany w komunikacie ABM jej prezes dr n. med. Radosław Sierpiński wskazał, że niestety, część pacjentów ma to wielkie nieszczęście, że choruje na choroby rzadkie lub ultra rzadkie, które ze względów biznesowych nie są przedmiotem zainteresowania gigantów farmaceutycznych.

„W związku z tym musimy wypełnić tę niszę, aby pacjentom z takimi właśnie chorobami zapewnić dostęp do nowoczesnych, skutecznych terapii” – dodał.

Celem uruchomionego właśnie programu o wartości 100 mln zł jest przede wszystkim zwiększenie dostępności do diagnostyki i terapii lekowych w chorobach rzadkich. Według ABM to pierwsze tego typu przedsięwzięcie w Europie Środkowo- Wschodniej.

„Dla wielu chorych, zwłaszcza na choroby rzadkie badania kliniczne są szansą na innowacyjne leczenie i poprawę zdrowia. Wiąże się to z możliwością wykonania nowoczesnych badań diagnostycznych, a w wielu przypadkach z ostatnią dostępną opcją zwiększenia komfortu i czasu przeżycia” – podkreśla cytowana w komunikacie wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych (GCPpl) lek. Aneta Sitarska-Haber.

źródło: www.niepelnosprawni.pl

Przekaż 1% dla Progresjibezpłatnie wypełnimy Twój PIT

Narzędzia relaksacyjne

Projekt współfinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
„Punkt Informacji dla Osób Niepełnosprawnych PION” prowadzony jest przez Fundację Progresja.